Icing on the cake and legacies of Saul

Deutsche Version – siehe weiter unten!

Versao portugues – veja abaixo!

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More than a year ago I wrote the last article and I still have to tell you about the reconstruction of the nipple. This really happened about a year ago. I just got a local anesthesia, because I don´t feel anything with the reconstructed breast. Which was necessary as I just feel some along the scar which had to be improved, because it was really thick and ugly on some parts. Nipple pleated, scar adjusted – ready to go! So easy ;o) I didn´t even have to stay in the hospital. Went home with a little cute plastic hat over my new nipple to prevent it from being pushed in. :o)

Everything healed so good and fast, that i could go to the beach already 4 weeks after. Of course with total cover of everything and no sunbathing at all – no problem for me!

Half a year later I got the icing on the cake – tatoo of the nipple. Well, they call it dermo pigmentation, but for me it is my first tatoo! Yeah! ;o)

Well, everything went well! The last half year I felt so good, almost ready to uproot trees… until two weeks ago, when the world tumbled over me again, at least at the first shock. Damn Saul did still leave some legacies. New metastases where found in my liver at a routine ultra sound exame.

Luckily I already had an appointment scheduled with my oncologist and she really calmed me down. She said, we still have a lot of possibilities for treatment and will do it now with oral chemotherapy instead of intravenous. I have to take every day 2 pills, one Exemestrano and one Everolimo. The Arimidex I got after the last chemotherapy for profilactic antihormonal therapy I have to stop because of the new therapy.

Well – here it goes again, let´s fight it!

Cereja no bolo e legados do Saul

Mais do que um ano atras eu escrevi meu ultimo artigo, ainda devo falar sobre a reconstrucao do mamilo. Que aconteceu praticamente um ano atras. So recebi uma anestesia local, porque nao tenho nenhuma sensacao na mama reconstruida, somente ao lado da cicatriz. E foi necessario exatamente por isso, porque melhorarem tambem a cicatriz feio e larga num lado. Entao, fazer o mamilo, melhorar a cicatriz, pronto! Tao facil ;o) Nem precisava ficar no hospital. Com um chapeuzinho bonitinho de plastico em cima do mamilo para ele nao seja rebentado fui para casa. :o)

Tudo cicatrizou tao bom, que eu consegui ir ao praia um mes depois – claro sem ficar no sol e tudo bem coberto. Sem problema para mim!

Um meio ano depois, a cereja no bolo, finalmente foi liberado de fazer a tatuagem do mamilo – dermo pigmentacao eles falem – mas para mim eu tenho um tatoo! Yeah!

Ate ai tudo bem! Estava super bem o ultimo meio ano, me senti tao bom rasgar a avores … ate duas semanas atras de novo caiu o mundo sob mim, pelo menos no primeiro choque. O maldito Saul ainda nao levou todos os legados dele, novo metastases no figado estao de volta. Descubri com um ultrasom de rotina.

Felizmente tinha ja combinado uma consulta com a oncologista e ela me calmo falando, que ainda temos muitos possibilidades de tratamentos. Ela sugeriu agora fazer um tratamento via oral com comprimidos em vez de quimio intravenosa. Agora tomo 2 comprimidos cada dia, um de Exemestano e um de Everolimo. A Arimidex, terapia antihormonal que eu recebi profilatica depois da ultima quimio esta terminado por isso.

Entao – vamos de novo! Vamos na luta!

I-tüpfelchen und Sauls Hinterlassenschaften

Vor über einem Jahr hatte ich hier den letzten Beitrag geschrieben, ich schulde ja noch über die Rekonstruktion der Brustwarze zu berichten. Das geschah tatsächlich vor ziemlich einem Jahr. Ich bekam nur eine lokale Betäubung, da ich ja in der rekonstruierten Brust keine Empfindung habe, war das nur nötig, um die etwas hässlich breite Narbe zu verbessern, da ich natürlich am Rand schon was spüre. Also, Brustwarze gebastelt, Narbe angepasst und tschüss. So einfach ;o) ich musste nicht mal im Krankenhaus bleiben, durfte gleich heim. Mit einem süssen Plastikhütchen auf der Warze, damit sie nicht eingedrückt wird :o)

Das ganze heilte so gut und schnell ab, dass ich einen Monat später schon zum Strandurlaub durfte. Natürlich nur mit totaler Abdeckung der Narbe und keinesfalls mit Sonnenbaden – aber das ist für mich eh kein Problem…

Ein halbes Jahr später dann endlich die Krönung – das Tüpfelchen auf dem I sozusagen, a cereja no bolo – das Tatoo, um der neuen Brustwarze auch die richtige Farbe zu geben. Naja, ok, das heisst jetzt Dermopigmentation – aber für mich: ich hab ein Tatoo!! Yeah! ;o)

Soweit so gut! Das letzte halbe Jahr fühlte ich mich super, fertig mit der Sache, bereit zum Bäume ausreissen… bis vor zwei Wochen wiedermal die Welt über mir zusammenbrach, zumindest im ersten Schock. Der blöde Saul hat seine Hinterlassenschaften immer noch nicht alle mitgenommen. Es gibt neue Metastasen in der Leber. Entdeckt bei einem Routineultraschall.

Zum Glück hatte ich bereits einen Termin bei der Onkologin und sie beruhigte mich soweit, dass es immer noch viele Behandlungsmöglichkeiten gibt und wir erstmal eine Tablettenchemo machen werden. Sprich, keine intravenöse, sondern ich nehme täglich 2 Tabletten ein. Nach der letzten Chemo hatte ich ja zur Prophylaxe Arimidex verschrieben bekommen, eine Antihormonterapie. Die muss ich jetzt absetzen und mit Everolimo und Exemestano einer neuartigen oralen Chemoterapie ersetzen.

Nun ja, wiedermal: Auf in den Kampf!

6 Jahre danach – 6 years after – 6 anos depois

Mein letzter Beitrag war vor über einem Jahr, noch während der Rekonvaleszenz meiner Rekonstruktions-OP. Ich hatte geschrieben: “Es gibt keine Anzeichen der Krankheit mehr in meinem Körper, Saul hab ich tatsächlich übern Jordan gejagt ”

Und das stimmt immer noch, Saul hab ich tatsächlich über den Jordan gejagt, nur hat er leider noch ein paar Abfälle zurück gelassen, in meiner Leber. Ich hatte vor 6 Jahren schon Metastasen in der Leber, die alle mit der Chemo damals verschwunden waren. Im Zuge der Vorbereitungsuntersuchungen zur Rekonstruktion hat man in der Leber wieder unbestimmbare Punkte entdeckt und mir wurde nahe gelegt, noch ein MRT zu machen. Ich hatte dann bestimmt, erst die Rekonstruktion zu machen und nach der Genesung dann das MRT. Alle beteiligten Ärzte stimmten zu und so fand das dann auch statt. Im Juni letzten Jahres machte ich das MRT, das auch keine Sicherheit brachte und ich machte eine Biopsie.

Befund: Metastasen vom Brustkrebs. ABER: abgeschwächt! Heisst, die Herzeptinbehandlung hat angeschlagen, die Metastasen sind nicht mehr Her2+. Juhu, Saul hatte gewaltig eins auf den Deckel bekommen! Und für mich steht fest – er ist nicht zurück! Er hat nur Abfall hinterlassen!

Somit begann im Juli 2013 dann wieder eine Chemo, diesesmal mit Genzar. Diese sollte eigentlich ohne grosse Nebenwirkungen sein, leider bin ich mal wieder die Ausnahme und mir ging es damit ziemlich schlecht. Das Schema war zwei Behandlungen im Abstand von einer Woche und dann eine Woche Pause. Mit diesem 3-Wochen-Schema sollten die Metastasen vertrieben werden und danach dann noch 3 Monate zur Vorsorge weitergemacht werden.

Da ich dadurch keinen festen Endtermin hatte und gegen das ganze sowieso rebellierte – ich hatte so eine Wut auf Saul! – nahm mich die ganze Behandlung ziemlich mit. Ausserdem hatte ich immer wieder, vorwiegend nach der 2. Woche, einen Tag wo es mir so schlecht ging, dass ich kaum vom Sofa hochkam, geschweige denn etwas unternehmen wollte. Da dieser Tag leider immer ein anderer war, mal ein Tag nach der Behandlung, mal am dritten Tag danach etc. War auch nichts planbar und ich musste immer mal wieder was kurz davor absagen. Das machte mein Leben nicht einfacher und ich muss mich an dieser Stelle mal herzlich bei allen Freunden und meiner Familie bedanken, die das mehr oder weniger klaglos mitmachten!

Ende Mai 2014 war es endlich soweit – alle Metastasen sind weg! Saul`s Hinterlassenschaften sind geräumt!

Zu meiner Rekonstruktion noch einen Satz – die Brustwarze konnte ich noch nicht machen lassen, wegen der Chemo, aber das geh ich demnächst an! Ich werde berichten!

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My last article was more than a year ago, still during reconvaleszence from my reconstruction surgery. I wrote, there is no Saul anymore.

And this is still valid. Only, he left some waste behind. In my liver. I had 6 years ago already metastases which were gone after the first chemo. During preparations for my surgery we found again some indiferent points in my liver and it was sugested, I make an MRT for more information. Well, I decided, to go through surgery first and afterwards do MRT. My involved doctors accepted and in june last year I had it. Again, indiferent results so I did a biopsy which cleared the doubts. Metastases of breast cancer.

BUT: weakend!  Means, herceptin treatment has worked, the metastases are not her2+ anymore. Saul is not back – he just left refuse!

So I began another chemo June 2013, this time with Genzar. It should be a “light” chemo – well I am again the exception I suffered a lot. The schema was two treatments a week apart and one week recess. So, with this 3 week treatment the metastases should be defeated and after they were gone, more 3 month in precaution.

Like this I did not have an end point and as I already rebelled against all – I had such a rage against Saul – the treatment really got me hard. I often had to cancel appointments with friends just in time – which did not simplify my life at that time. At this point a big thank you to all my friends and family who suffered a lot, too, but endured!

End of May 2014 all the metastases were gone – all legacies of Saul are cleared!

To the reconstruction I have to mention, I could not do the nipple because of the chemo, but soon I will try to do it and than report!

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Meu ultimo artigo escrevi um ano atras ainda na reconvalescenza da minha reconstrucao. Eu escrevi, o Saul esta embora! Ainda esta certo, mas ele deixo algum lixo atras, no meu figado. Ja tinha metastases 6 anos atras no figado, que sumirem depois da primeira quimio. Na preparacao para a reconstrucao encontramos pontos indiferentes no figado. E foi sugerido de fazer um MRT. Eu decidiu, junto com os medicos, que vou esperar depois da reconstrucao. Assim, em junho ano passado fiz o MRT, que de novo deu um resultado indiferente e depois fiz uma biopsia – resultado: metastases de cancer de mama.

MAS: menos agressivo! Significa, nao mais Her2+, o tratamento com Herceptin funcionou! Para mim significa: Saul nao esta mais de volta, ele so deixo lixo atras!

Assim eu comecei em julho 2013 de novo uma quimioterapia com Genzar. Que deve ser menos agressivo e sem efeitos colaterais. Entao, eu de novo fui a excecao e sofreu bastante. A esquema foi dois tratamentos uma semana a parte e mais uma semana pausa. Com este esquema de 3 semanas as metastases deveriam sumir e depois mais 3 meses provisao.

Por isso eu nao tinha uma data de terminacao fixa e tambem estava com bastante raiva com Saul – eu sofri bastante com o tratamento. Precisava muitas vezes cancelar um encontro com amigos em cima da hora – por isso aqui muito obrigada por entendimento para meus amigos e minha familia, voces tambem sofrerem bastante!

Fim do maio 2014 finalmente os metastases sumirem e o tratamento terminou. O lixo do Saul esta limpo!

Para a reconstrucao mais uma palavra: Por causa da quimio eu nao consegui fazer a mamila, mas logo vou retornar para fazer – vou avisar depois!

 

Angelina Jolie – Hut ab!

Heut möchte ich aus aktuellem Anlass einen Nachtrag schreiben.

Jetzt sind es bald 5 Monate, dass ich meine Rekonstruktion gemacht habe, mir gehts immer noch sehr gut und alles verheilt wunderbar.

Heute hab ich meine Prothesen, Prothesen-BHs und -Badeanzüge und alles was noch so dazu gehört, zusammen gepackt und werde sie am Freitag in die Klinik mitnehmen und spenden. Es gibt hier in Brasilien viele, die keine Krankenversicherung haben. Die Klinik, in der ich behandelt werde, ist sehr sozial eingestellt und behandelt viele solche Frauen. Ihnen wird soweit geholfen, dass sie überleben können und gesund werden. Doch die Versorgung hinterher ist nicht immer gewährleistet. Vor allem Prothesen sind hier in Brasilien schwierig zu bekommen und auch sehr teuer.  Deshalb hab ich mich entschlossen, alles was noch gut ist zu spenden.

Als ich heute alles eingepackt habe, war das schon sehr emotional und ich hätte beinah ein Tränchen zerdrückt. War das ein befreiendes Gefühl! Von Tag zu Tag fühl ich mich wieder normaler und zurück im eigenen Ich.

Ich hab die Rekonstruktion mit noch keinem Gedanken bereut und wenn ich die Diskussionen um Angelina Jolie und ihre präventive Mastektomie lese, dann muss ich allen Gegner sagen: Hätte ich in ihrem Alter gewusst, dass ich Brustkrebs bekommen würde, würde ich das mit meinen heutigen Erfahrungen auch machen. Das wäre 5 Jahre vor meiner Diagnose gewesen und heute hätte ich einen schönen Busen und nicht eine Rekonstruktion! Klar, auch sie hat eine Rekonstruktion, aber so war es möglich, die Brustwarzen zu erhalten und die Haut, bei einer vollständigen Mastektomie wie bei mir und anschliessender Rekonstruktion, ist das nicht möglich! Dazu kommt ein weiterer Eingriff entweder am Rücken oder wie bei mir am Bauch, denn es muss noch Gewebe, Muskel und Haut von irgendwoher kommen, Silikon alleine reicht nicht. Zu dem kommt noch: sie spart sich Chemotherapien, Bestrahlungen, Hormontherapien…

Ja, ich weiss, 87% Wahrscheinlichkeit sind nicht 100% – trotzdem! Da wirklich mitreden kann eigentlich nur der, der selbst betroffen ist!

Und die Entscheidung ist nie einfach – Respekt, Angelina Jolie!

5 Jahre – 5 anos – 5 years

Heute sind es 3 Monate seit meiner Rekonstruktions-OP und mir gehts wirklich gut. Ab jetzt darf ich meinen Bauchgurt ablegen, der Kompressions-BH hat ausgedient und die offene Stelle ist auch abgeheilt. Ich fühle mich neu! Und ich fühle mich wieder ganz. Ich hätte nie gedacht, dass es für mich so einen grossen Unterschied macht, Prothese oder eigener Busen. Ich habe vor der OP immer gedacht, die Leute, die mir zugeraten hatten, übertreiben. Mir gings körperlich ja gut, ich hatte keine Schmerzen und die Behandlungen waren auch alle vorbei. Warum also alles wieder von vorne beginnen?

Für alle, die das gleiche durchmachen und überlegen: Überlegt nicht, MACHT ES! Das Leben ist soviel einfacher ohne Prothese.

In ein paar Tagen wird es 5 Jahre, dass ich die Diagnose entzündlicher Brustkrebs erhalten habe und es schliesst sich jetzt für mich ein Kreis. Es gibt keine Anzeichen der Krankheit mehr in meinem Körper, Saul hab ich tatsächlich übern Jordan gejagt und ich seh wieder aus wie eine normale Frau. Für mich ist jetzt der Beginn eines neuen Lebensabschnitts, die Arzt- und Untersuchungstermine, die die letzten Jahre mein Leben bestimmt haben, sind jetzt nur noch zweimal im Jahr. Ich kann jetzt auch wieder eine Zukunft planen ohne dass der Krebs, aka Saul, mein Leben bestimmt. Mein Blog “Kampf dem Saul” war in den letzten 5 Jahren ein wichtiger Bestandteil davon. Er hat mir geholfen, schwierige Tage zu überstehen, mir den Frust von der Seele zu schreiben und vor allem Eure Kommentare, schriftlich wie mündlich, haben mir einen imensen Auftrieb gegeben, ohne den ich diese Jahre sicher nicht so positiv überstanden hätte.

Doch jetzt möchte ich in die Zukunft blicken und nicht mehr täglich mit Saul zu tun haben. Daher habe ich mich entschlossen, diesen Blog zu beenden und einen neuen Blog zusammen mit meinem Göttergatten zu schreiben. Der Blog heisst: http://www.mogluonthewall.com/ Dort schreiben wir über unser Leben in Brasilien und unsere Reisen durch die Welt. Ihr werdet dort weiterhin den Freitagfüller finden (keine Panik Frau Nachbarin! :o) und auch die Fotoprojekte.

Was ist ein “Moglu on the wall”?  …die Antwort findet ihr auf dem neuen Blog: Mogluonthewall

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Today it is 3 month since my reconstruction surgery and I am really well! Now I can get rid of my belt and compression bra and the still open wound is healed already. I am feeling good, I am feeling normal like every woman, I am feeling whole! I have never thought, that it will make such a big difference for me, real breast or prosthesis. Before surgery I always thought the people who were urging me to do it are exagerating. My body was well again, no pain, no treatments anymore, so why should I go into surgery again and start everything again?

Everybody out there passing the same and trying to decide: Don`t think, DO IT! Life is so much easier and better without prothesis!

A couple days from now it will be 5 years I got my diagnosis inflammatory breast cancer and for me a circle is closing. There are no signs of the decease anymore, Saul is gone and I look like a woman again. For me my life begins again, the doctor and exams appointments which determined my life for the last 5 years are just only twice a year now. I can plan my future again without much thinking about cancer, aka Saul. My blog “Kampf dem Saul” was a very important part of my life over this time. It helped me to write away my frustrations, to get over hard times and above all, your comments, written or personally told, gave me an immense boost without which I wouldn`t have been able to get through the years in such a positive manner.

But now I would like to continue my life without being reminded everyday about Saul. Therefore I decided to end this blog and start writing a new one together with my husband. The new blog is called: http://mogluonthewall.com/. We are going to write about our life in Brazil and our journeys around the world. There you still will find the Freitags-Füller (sorry, still only in german ;o) and the foto projects.

But what is a “Moglu on the wall”? …well, the answer you will find here at the new blog:  Mogluonthewall!

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Hoje sao 3 meses depois minha cirurgia de reconstrucao e eu estou super bem. A partir de agora eu posso deixar de usar a faixa e a sutien de compressao. O parte aberto da cicatriz tambem ja fechou bem. Eu me sinto novo! Eu me sinto normal de novo. Eu nunca achei que esta fazendo tanta diferencia para mim, protese ou minha propria mama. Antes da cirurgia eu sempre achei as pessoas insistindo que eu faco estou exagerando. Meu corpo estava bem, nao tinha mais dor e a tratamento tambem acabou. Porque entao comecar tudo de novo?

Para todos que passam a mesma coisa agora e pensam. Para de pensar, FAÇA!  A vida esta tao mas facil sem protese.

Em alguns dias vai ser 5 anos que eu recebi a diagnose de cancer inflamatorio e para mim um circulo se fecha. No meu corpo nao tem mais signais de doenca, o Saul se foi mesmo e eu parece uma mulher de novo. Para mim um novo parte da minha vida comeca. As consultas medicas e exames que determinaram minha vida os ultimos anos agora so vai ser duas vezes a ano. Agora posso planejar meu futuro sem a cancer, aka Saul, esta determinando minha vida. Meu blog “Kampf dem Saul” foi um importante parte da minha vida para os ultimos 5 anos. Ele me ajudou passar dias dificeis, escrever sobre minha frustracao e mais importainte ainda, os seus commentarios escrito ou dito pessoalmente, me deram um imenso impulso sem qual eu nao teria passado por estes anos numa maneira tao positivo.

Mas agora gostaria de olhar no futuro sem tenho a ver com Saul diariamente. Por isso eu decidi terminar este Blog e comecar um novo blog junto com meu marido. O novo blog se chama http://mogluonthewall.com/ La vamos escrever sobre nossa vida aqui no Brasil e sobre nossos viagens pelo mundo. Os projetos de fotos vao continuar la e tambem o Freitags-Füller (desculpem, ainda so em alemao ;o).

Agora voces vao querer saber o que um “Moglu on the wall”, certo? …entao, a resposta voces acham no novo blog: Mogluonthewall!

Goodbye Lisa!

I just read it, just a few minutes ago. Lisa Lynch has passed away on Monday, March 11th. Lisa discovered 2008 that she has breast cancer, just like me. She fought it hard and funny! She wrote a blog and a book, Alright Tit and The C Word. I found her blog around that year and followed her ever since.

I just liked how she wrote about The Bullshit (that`s what she named her breast cancer) and how every time I read one of her article she made me smile! I really will miss her and hope she is now peaceful and happy at her new place.

My thoughts go to her husband Peter and her family.

Freitags-Füller


1. Geh doch nach Hause – aber ich bin doch zuhause!

2. Frischer Kaffee und die Tageszeitung lesen, ist die beste Art, den Tag zu beginnen.

3. Wir haben kühleres Wetter momentan, was gut tut nach wochenlangen 34 Grad ;o) Ich weiss, das wollt ihr in Deutschland jetzt gerade nicht hören!

4. Auf der Marginal in Sao Paulo entlang des Tiete muss ich mir die Nase zuhalten.

5. Ich wünschte ich könnte meine Frau Nachbarin als Frau Nachbarin behalten...

6. Jeden Freitag das gleiche – Würfelfleisch – aber es schmeckt lecker.

7. Was das Wochenende angeht, heute Abend freue ich mich auf Frau Nachbars Rückkehr mit Caipirinha und Würfelfleisch feiern, morgen habe ich Blumentopf rücken geplant und Sonntag möchte ich naja, eher muss ich auf ein Abschiedsfest, das wird traurig…!

viascrap-impulse.

E wie endlich, E wie erste eigene Ernte

E…endlich kann ich meine Kamera wieder heben und fotografieren! E….endlich kann ich auch in Frau Waldspechts kulinarisches ABC einsteigen!

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Mit E wie erste eigene Ernte unserer Maracujapflanze. Wir haben fast 30 Früchte gezählt, ein paar davon sind innen leer gewesen, aber dieses Foto wurde von der ersten guten reifen leckeren Maracuja geschossen!

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Ein Himmel voller Schokoladeneier

So sieht es zwischen Karneval und Ostern in den Supermärkten hier in Brasilien aus. Da hängen überall die Schokoladenostereier – die übrigens gefüllt sind mit Pralinen, Schokoriegel oder – ja, die Kinderschokoladeeier mit Spielzeug! Wie ihr sehen könnt, gibts diese tatsächlich auch getrennt in rosa für meninas (Mädchen) und blau für meninos (Jungs), schrecklich!

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